LÖSEV için yapılacak çok şey var

8 Kasım LÖSEV’in kuruluşunun yıl dönümü. Türkiye’de her yıl 2-8 Kasım Lösemili çocuklar farkındalık haftası olarak kutlanıyor. Farklı etkinliklerle hastalığa ve hastalara dikkat çeken LÖSEV’in Bursa İl Koordinatör Yardımcısı Aslı Sakarya’yla konuştuk.

 

Aslında her zaman farkındalığımızın olduğu lösemili çocuklar haftasında etkinlikleriniz başladı. İlgi nasıl?

Evet, farkındalığın en üst seviyede olduğu haftadayız. Protokol ziyaretlerimizi gerçekleştiriyoruz, özel ve kamu kurumlarımızda LÖSEV bilgi seminerlerini hayata geçiriyoruz. Etkinliklerimiz, şenliklerimiz tüm hızıyla devam ediyor. Ne mutlu bize ki, büyük ilgi görüyoruz.

Okuyucularıma LÖSEV’i daha yakından tanıtmak istiyorum. Biraz bahseder misiniz?

LÖSEV olarak 24 yıldır lösemili çocuklar başta olmak üzere, tüm kanser hastalarına hizmet vermeye devam ediyoruz. Lösemili Çocuklar Vakfı’nın kuruluş amacı aslında bu. Lösemili hastalara ve ailelerine yardımcı olabilmek istiyoruz. Lösemi daha çok çocukluk çağı kanseri arasında en sık görülen kanser türü. Çok yıpratıcı ve pahalı bir tedavisi var. Biz de vakıf olarak bu süreçte tüm hastalara gerek maddi gerekse manevi olarak yardımcı olmaya çalışıyoruz. 8 Kasım’da 25.ci yıl doluyor. Lösemi iyileşebilen bir hastalık. Bu algıyı da LÖSEV’le birlikte ülke tanıdı. Lösemiyi tanımamızla birlikte artık daha bilinçli bir tedavi süreci gerçekleştirilebiliyor.

Tedavi süreci ortalama ne kadar?

3 ila 3 buçuk yıl kadar sürebiliyor. Teşhis konulduktan sonra zaten ilk aylar hastanede geçiyor. Bu süreç sadece hastayı değil aileyi de çok yıpratıyor. Aile birliğinin zarar gördüğü zamanlar olabiliyor. Düşünsenize anne hastanede hasta çocukla ilgileniyor, baba tedavinin masraflarını karşılamak için gece-gündüz çalışıyor. Diğer çocukların da ilgiye ihtiyacı var! Gerçekten zorlu bir süreç. Hem evladını kaybetme korkusu, hem maddi imkansızlıklar üst üste gelince aile birliği büyük zarar görebiliyor. Biz de işte tam bu noktada devreye giriyoruz.

Her ne kadar kemoterapi tedavisi ücretsiz ve devlet tarafından karşılanıyor olsa da bu süreçte sadece kemoterapi yapılmıyor. Çocuğun öz bakımları, beslenmeleri çok önemli. Çocuğun stabil bir ortamda bulunması, her gün mutlaka ortamın stabilize edilmesi, yediklerinin protein ve kırmızı et ağırlıklı olması, toplu taşıma araçları kullanamaması, nemli ve rutubetli olmaması gibi çevresel faktörler var. Bunların sağlanması noktasında da yardımcı oluyoruz.

Şu anda kaç hastanız var?

Türkiye’de LÖSEV’e kayıtlı 70 bin civarında, Bursa’da ise 3 bin 500’e yakın kayıtlı hastamız var.

Peki hastalara nasıl ulaşıyorsunuz, ya da size nasıl başvuru yapabilirler, iletişime geçme konusunda sıkıntı yaşıyor musunuz?

Tabi ki oturup, hastaların bize gelesini beklemiyoruz. Hastalar nerededir, hastanede. Düzenli olarak hastaneleri ziyaret ediyoruz. Yakınlarıyla tanışıyoruz, kendimizi tanıtıyoruz. Vakfın yardımlarından bahsediyoruz. Kayıt olduklarında maddi ve manevi destekleri anlatıyoruz. Ayrıca, diğer hasta çocuklarının anneleri vasıtasıyla LÖSEV’den haberdar olup, bize kayıt yaptırmaya gelenler de oluyor. Eczanelere, muhtarlara, belediyelere ziyaretlerde bulunarak bilgilendirmeler yapıyoruz ve bize yönlendirmelerini istiyoruz.

Karşılığında hiçbir şey istemiyor musunuz?

Biz sadece çocukları ve tüm kanser hastalarını hayatta tutma çabası içerisindeyiz. Bırakın onlardan bir şeyler istemeyi üstüne bir şeyler vermek için çaba sarf ediyoruz. Amaç tamamen çocuğun hayata tutunmasını sağlamak. Tabi bu süreç içerisinde de ailenin tüm ihtiyaçlarını gidermek, gidermeye çalışmak. Bu zorlu süreçte ailenin elinden tutarak birlikte yürüyebilmek, onlara yol arkadaşlığı yapmak.

Şüpheleri ortadan kaldırmak için soruyorum. Çocuklar iyileştikten sonra bu sefer aileler size mecbur mu yardım etmeye?

Tabi ki hayır!..

Şartlı bir ayrım söz konusu değil. LÖSEV, hastayı kayıt alına alıp yardım götürürken, sağlığına kavuştuktan sonra ailelere herhangi bir anlamda zorlama yok. Birçok aile zaten evladı bu mücadeleyi verdikten sonra bizden daha fazla LÖSEV gönüllüsü oluyor. Bu süreçleri atlattığı için bu saatten sonra neler yapabileceğini kendisi soruyor. Kendileri gönülden ve koşarak yanımıza geliyorlar. Ama bizim vakıf olarak ailelerimizden beklentimiz yok. Biz onlara şunu beyan ediyoruz. ‘Siz de bizim için çok kıymetlisiniz.’

LÖSEV ailesi olarak eski hastalarımızla bağımızı koparmıyoruz. İyileşmiş çocuklardan oluşan bir gençlik komitesi var. Bu gençlik komitesindeki çocuklara şu anda bir dizi etkinlik yapıyoruz. Hastanede tedavisi devam eden çocuklara onlarla birlikte gidiyoruz. Hasta çocuklar da kendisinden önce iyileşmiş olarak bulunması hem ailesi için hem de çocuk için inanılmaz bir motivasyon kaynağı. Bu anlamda böyle destekler alıyoruz. Biz büyük bir Lösev ailesiyiz. Biz hiçbir zaman sadece hastayı ele almıyoruz. Hastamızın ailesini ele alarak yola çıkıyoruz. Bu süreçte birey hastalanmıyor, aile hastalanıyor. Lösemiyle yolculuk diye bir projemiz var. Psikoloğumuzla, doktorumuzla bu süreçle nasıl baş etmeleri gerektiğini çok daha detaylı ve özel olarak aktarıyoruz. Bu aileler için o kadar rahatlatıcı bir yöntem ki…

Sizin destek verdiğiniz aileler, aslında sizin süzgecinizden geçen ve sosyal yardıma muhtaç ailelerdir. Bu konuda belediyelerle iş birliği yapılıyor mu?

 Tabi Tabi… Hatta o konuda biz hastaları yönlendiriyoruz. Hastaların birçoğu maalesef hasta haklarından haberi yok. Yaşadıkları o zorlu süreçte de hiç aklına gelmiyor bu destekler. Biz gerekli yönlendirmeleri de yapıyoruz. Hasta hakları konusunda bilgilendiriyoruz, yardım kuruluşlarına yönlendirebiliyoruz. Sonuçta LÖSEV’den alınan yardımlar diğer kurumlardan alınacak yardımlara engel değil.

Bağış konusuna gelmek istiyorum. Nasıl kabul ediyorsunuz, maddi yardımda bulunamayanlar LÖSEV için neler yapabilir?

Aslında çok şey yapabilir. Yeter ki insanla bu noktada kendilerine ket vurmasınlar. İnsanlar, ‘maddi yardım yapabilirsem yaparım, yapamazsam faydam olmaz’ şeklinde düşünüyor. Oysa LÖSEV’in herkese ihtiyaç duyabilir.

Öncelikle LÖSEV’i yakından tanıyarak, çevresine LÖSEV hakkında bilgilendirmede bulunabilir. Hepimizin bir sosyal medyası var. Oradan takip edebilir. Duyurularımızı paylaşabilir. Fiziksel olarak gelip çalışmalarda gönüllü olabilir. Mesela hastalarımızın çoğunlukla kırmızı kana ihtiyacı oluyor, bu noktada herkesten yardım alabiliyoruz. Çalıştığınız kurumda LÖSEV gönüllüsü olarak aramızdaki köprüyü oluşturabilir ve iletişime geçmemizi sağlayabilirsiniz. LSV Dükkan markasının çalıştığı kurumda stant açmasına aracı olabilir. Çocukların etkinliklerine katılarak, ablalık veya abilik yapılabilir. Herkesin yapabileceği çok şey var.

Bağışın alt veya üst limiti yok. Ama LÖSEV bağış toplayan bir kurum değil, bağış kabul eden bir kurum. Nakdi yardım yapmak isteyenler, buradan makbuz karşılığında bağışta bulunabilir. https://www.losev.org.tr/v6/bagis linkine tıklayarak direkt olarak bağışta bulunabilir. Veya 3406’ya bir SMS atarak 50 TL bağışta bulunabilir. Bunların hepsi yasal ve resmi yol.

Bir de sonrası var tabi. Bağışların yerine ulaştığından nasıl emin olabiliriz?

Çok doğru bir noktaya değindiniz. Lütfen yaptığınız bağışların takipçisi olun. Bu sadece LÖSEV için geçerli değil, tüm STK’lar için geçerli. Bağış gerçekte kalpten yapılan bir şey. İnsanların iyi niyetiyle kendisine harcayacağı paradan size bir miktar ayırıyor. Niyetin karşılığını bulması çok önemli. Bağışlar bize emanet. LÖSEV aldığı bağışları kuruşu kuruşuna yazan, nereye ne kadar nakdi yardım yaptığını kuruşu kuruşuna yazan bir kurum. Tam şeffaflık bizim kırmızı çizgimiz. Zaten bu nedenle 24 yıldır en güvenilir kurumlardan biri.

Son olarak bağış hediyesi uygulamanız var mı?

Elbette.

LSV Dükkan markası adı altında lösemili çocukların annelerinin atölyede ürettiği el emekleri var. Yüzlerce ürün LSV Dükkan’da satılıyor. Oradan aldığınız bir ürünle hasta çocuğumuza ve ailesine destek olmuş olacaksınız. Hem de annemizin emeğinin değer bulmasını sağlamış olacaksınız.

Ayrıca bir de yaşam sertifikası düzenliyoruz. Evlilik yıl dönümü olabilir, doğum günü olabilir veya başka bir şey olur. Adınıza düzenlenen yaşam sertifikasında “Doğum gününüzü kutlamak için lösemili bir çocuğun gülümsemesinden daha değerli bir hediye bulamadık ve sizin adınıza LÖSEV’e bağışta bulunduk” mesajıyla gönderiyoruz. Bundan daha güzel bir hediye olabileceğini düşünemiyorum. O sertifikayla bir çocuğu daha hayata bağlamış oluyorsunuz.

****

Samimi bir görüşmeydi…

Sanırım bu yazıyı okuyanların aklında LÖSEV’e destek olmak için şüphe kalmamıştır…

06.11.2022 - Nöbetçi Gazete